Katie Stubblefield glimlacht soms wanneer ze over haar gezichtstransplantatie praat, waarbij ze een gevoel voor humor toont dat veel mensen verrast.
“Het was waarschijnlijk de langste droom van mijn leven,” zegt ze, terwijl ze met een vleugje luchtigheid probeert om te gaan met de ernst van de ingreep.
Maar achter die uitspraak schuilt een verhaal vol pijn, angst en onwankelbare hoop.
Toen haar stem nog haperde en haar woorden nog niet duidelijk waren, stonden haar ouders, Robb en Alesia, aan haar zijde — net zoals ze dat al doen sinds die noodlottige 25 maart 2014.
Destijds was Katie pas 18 jaar oud.
Een zelf toegebrachte schotwond in het gezicht was zo ernstig dat bijna niemand geloofde dat ze het zou overleven.
Haar gezicht was bijna volledig verbrijzeld en haar lichaam werd zwaar getroffen door complicaties.
Toch bleef haar hart kloppen.
“Vier stappen vooruit, twee stappen terug” — zo beschrijft haar vader Robb vaak de lange weg die het gezin heeft afgelegd.
Het was een weg vol intensivecareafdelingen, operatiekamers en eindeloze, angstige nachten.
Uiteindelijk werd Katie patiënt in de Cleveland Clinic en onderdeel van de medische geschiedenis.
Daar onderging ze de derde gezichtstransplantatie van het ziekenhuis en de eerste volledige gezichtstransplantatie van de kliniek.
Op slechts 21-jarige leeftijd werd ze de jongste ontvanger van een gezichtstransplantatie in de Verenigde Staten.
De ingreep was enorm ingrijpend.
Een team van elf chirurgen en tientallen specialisten werkte 31 uur lang.
Bijna elk essentieel deel van haar gezicht werd vervangen: haar hoofdhuid, voorhoofd, oogleden, oogkassen, neus, wangen, boven- en onderkaak, tanden, spieren, zenuwen — en de volledige huid van haar gezicht.
Honderd procent van haar gezichtsweefsel werd getransplanteerd.
Het was alsof ze laag voor laag een nieuw leven had gekregen.
Toch was het geen wonder waarbij alles onmiddellijk genas.
Haar herstel duurt tot op de dag van vandaag voort.
Katie leert braille, omdat ze haar gezichtsvermogen nog niet heeft teruggekregen.
Ze zal nog meer operaties ondergaan om de werking van haar kaak en tong te verbeteren.
Elke stap vooruit is een strijd; elk klein succes is een overwinning.
Ondanks alles kijkt ze naar de toekomst.
Ze droomt ervan om naar de universiteit te gaan.
Misschien wordt ze counselor of lerares.
Ze verlangt naar onafhankelijkheid en hoopt ooit gewoon over straat te kunnen lopen zonder dat mensen blijven staan om naar haar te staren.
Haar moeder, Alesia, beschrijft de transplantatie als “een tweede kans op het leven”.
Tijdens de ethische beoordeling voorafgaand aan de ingreep verklaarde Katie met opmerkelijke duidelijkheid: “Ik kan niet terug.
Ik moet vooruit.”
Het is bijna een wonder dat de kogel haar hersenen slechts schampte.
De hulpverleners konden nauwelijks geloven dat ze nog in leven was.
Na de eerste behandeling in Mississippi werd ze overgebracht naar een traumacentrum in Memphis.
Tientallen operaties volgden, en elke operatie was opnieuw een strijd.
Vanaf het begin maakten de artsen duidelijk dat haar toekomst zonder transplantatie onzeker was.
Vijf weken na het letsel werd Katie overgebracht naar de Cleveland Clinic.
Ze bracht daar jaren door en onderging reconstructieve ingrepen en onderzoeken, terwijl ze vol spanning hoopte dat er een geschikte donor zou worden gevonden.
Specialisten uit bijna elke medische discipline werden een belangrijk onderdeel van haar leven.
Met de steun van psychiater dr. Kathy Coffman werd Katie jarenlang emotioneel voorbereid op deze stap.
In 2015 ondertekende ze het toestemmingsformulier.
Het duurde echter nog eens 18 maanden voordat er een geschikte donor werd gevonden — een proces dat werd bemoeilijkt door Katies jonge leeftijd en kleine lichaamsbouw.
Drie jaar na haar aankomst in Cleveland kreeg ze het telefoontje.
Er was een donor gevonden.
De operatie bleek complexer te zijn dan verwacht.
Toch slaagde het team erin om het volledige gezichtsweefsel van de donor te transplanteren, van het midden van de schedel tot aan de nek.
Botstructuren werden gebruikt om haar boven- en onderkaak te reconstrueren.
Vandaag de dag, na meer dan 17 operaties, kan Katie kauwen, slikken, gemakkelijker ademen en emoties uitdrukken.
Een glimlach.
Een frons.
Het voorzichtig optrekken van haar wenkbrauwen.
Kleine bewegingen die anderen als vanzelfsprekend beschouwen, maar die voor haar wonderen betekenen.
Artsen spreken over een succes dat mogelijk werd gemaakt door medische innovatie, maar ook door de onvoorwaardelijke liefde van haar familie en de onmetelijke vrijgevigheid van de familie van de donor.
Katie zelf vond woorden van diepe dankbaarheid: “Ik zal eeuwig dankbaar zijn voor de zorg die ik heb ontvangen en voor het buitengewone geschenk dat mijn donor en diens familie mij hebben gegeven.
Ik heb geen woorden om het uit te drukken.”
Haar reis is nog niet voorbij.
Er liggen nog meer operaties, therapieën en uitdagingen voor haar.
Maar haar vader spreekt zachtjes, met die mengeling van nederigheid en hoop die alleen iemand kent die zijn dochter bijna heeft verloren:
“We hebben nog een lange weg te gaan.
Maar we zijn dankbaar dat ze leeft.”
